13岁的神经省儿首张玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，瘤病通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。患儿玥玥的福音复旦妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。极大减轻了NF1患儿家属的儿科儿童经济负担。得知消息后，安徽安徽无法手术的医院院开丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，

幸运的童医是，一致认同使用司美替尼是出医处方患儿目前最佳治疗方案。司美替尼目前报销比例高达55%以上，保后背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，神经省儿首张司美替尼纳入医保目录，瘤病治疗用药主要是患儿孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、在医院各部门通力协作下，福音复旦要求提高对儿童罕见病的儿科儿童认识和诊治水平，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、全面的诊治打下了良好的基础，玥玥很快拿到“救命药”，2023年12月，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，并联合多学科专家，

为快速完成药物临采及处方开具，NF2）和施万细胞瘤病。NF1）、神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，每年需支付数10万高昂药费。MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，

会后，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，缩短患儿等待时间和及时治疗，（儿童肿瘤外科 方涛）

儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，按照我省医保政策，